Todos los años desde hace ya muchos tengo la misma conversación, inútil, por cierto, con uno de los profesores de mis hijas. No te voy a dar detalles de la conversación, pero sí quiero compartir contigo la idea principal.
- Profesor: intento motivar a la niña para que socialice y se relacione con todos los compañeros. ¡Pronto lo conseguiremos!
- Yo: no se trata de socializar, se trata de aceptar que es de otra forma y adaptar la clase a sus necesidades.
- Profesor: sí, sí, está claro.
Esto sucede en una rueda interminable de reuniones que, como digo, se repiten a lo largo de los años.
¿Cuál es el problema?, ¿es que el profesor no escucha?, ¿es que yo no me expreso bien?, o ¿es que mi hija tiene un trastorno y por eso no se adapta?
Bien, pues ninguna de las tres. Y sí, los que me conocéis sabéis que mis hijas son autistas, pero me reitero, lo que ocurre no es ninguna de las tres preguntas, ni el profesor no escucha, ni yo me expreso mal, ni mi hija tiene un trastorno.
Entonces, ¿qué?
Historia del autismo
El autismo se ha concebido históricamente como un trastorno. Afortunadamente, los escasos 100 años de estudio que tiene permiten no aceptar como verdades absolutas las conclusiones que se han sacado.
Antes de hablar más sobre este tema, vamos a hacer un breve repaso por la historia del autismo y conocer de dónde ha salido la idea de que es un trastorno.
- Eugen Bleuler (1911): usa el término autismo para describir un síntoma de la esquizofrenia relacionado con la desconexión de la realidad. Vaya, empezamos mal.
- Leo Kanner (1943): realizó un estudio con 11 niños del que sacó conclusiones sobre el autismo infantil precoz, donde describía un aislamiento social, lenguaje peculiar y necesidad de rutina.
- Hans Asperger (1944): en su estudio habló de intereses restringidos y habilidades lingüísticas normales, es decir, lo que más tarde se llamó el Síndrome de Aspeger.
- Entre 1950 y 1970: surgieron teorías que no han ayudado a la inclusión del autismo como condición, y que, desgraciadamente, todavía hoy se siguen creyendo en algunos círculos. Estoy hablando de la Teoría de las madres nevera, que atribuía el autismo a la frialdad emocional de las madres. En fin, nos alejamos bastante del objetivo.
- Entre 1960 y 1970 se estudió el bautismo como una condición neuro biológica, no como un aprendizaje o algo emocional.
- entre 1980 y 1990 surgen los manuales diagnósticos. Vamos a ver que se decía en ellos:
- DSM-III: se pone por primera vez la etiqueta de trastorno y se hace referencia al Trastorno Generalizado del Desarrollo.
- DSM-IV: se sigue utilizando la etiqueta de trastorno, pero se empieza a hablar del trastorno del espectro autista, que incluye:
- Autismo clásico
- Síndrome de Asperger
- Trastorno degenerativo infantil
- Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
- DSM-V: con este manual de diagnóstico, que es de 2013, por cierto, se eliminan las subcategorías y se unifican bajo el nombre de mayúsculas Trastorno del Espectro Autista. Ya no se habla de tipos, sino que se valora la severidad en dos áreas:
- Comunicación e interacción social
- Conductas repetitivas e intereses restringidos
- En el año 2000, surge el paradigma de la neurodiversidad. Atentos aquí que pronto sacaré nuevo artículo. Lo que defiende este paradigma es que el autismo no es un trastorno que curar, sino una variación natural del ser humano. Y en este sentido ha habido cambios en España recientemente, que espero, también tengan repercusión en otros países hispanohablantes. Hablaré de esto un poquito más adelante.
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¿Por qué el autismo no debe considerarse un trastorno ?
A continuación, voy a elaborar una serie de motivos por los que considero que el autismo no debe considerarse un trastorno. Si crees que hay alguno que no haya incluido y deba estar en el listado, te agradecería que lo dejaras en los comentarios más abajo.
Veamos qué dice la RAE:
trastorno: alteración de la salud física o mental.
Es decir, hablar de de trastorno sería diferenciarlo de un comportamiento típico. Quiero recordar aquí que los últimos datos de prevalencia indican que uno de cada 31 individuos es autista, por lo tanto, no tiene sentido, y cada vez menos, hablar de un comportamiento atípico.
Una alteración es algo que hay que arreglar. Cuando una autista intenta comportarse como un neurotípico, puede conseguirlo durante un tiempo, pero tiene un coste muy alto para su salud emocional. Es tratar de ser una persona que no eres. Imagínatelo, puedes sostener esa mentira durante un tiempo, pero al final se acaba la farsa.
El neurotípico puede llegar a notar que algo no cuadra, porque parece que tiene un comportamiento que considera normal, pero no lo es del todo. Esto puede llegar a provocar desconfianza y ruptura en las bases de la relación.
El autista, por su parte, siente agotamiento por mantener una forma de ser impostada y que no se corresponde con su forma real de ser.
Esto se traduce en un aislamiento, por evitar tener que comportarse de una forma que no se siente natural, y/o porque se prefiere la soledad para evitar malentendidos o interpretaciones erróneas por ambos lados.
Por otro lado, el trastorno se cura o mejora cuando hay una terapia o medicación. En el caso de autismo se han probado terapias, por ejemplo ABA, que han tenido efectos muy negativos para las personas que las han atendido. Esto se debe a que no hay una conducta innnatural que modificar, sino una conducta natural, que no es aceptada socialmente por falta de información.
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Apoya el proyectoPor último, se puede pensar que es un trastorno por los problemas que se asocian a autismo, y que muchas veces se confunden directamente con él: depresión, ansiedad, discapacidad intelectual. Éstos, no definen directamente el autismo. Que en algunos casos se dé a la vez, no es motivo para equiparar la condición (el autismo) al trastorno comórbido (depresión, ansiedad, etc.).
Una persona autista en un entorno social, completamente respetuoso y que apoya sus intereses especiales y sus rutinas, es completamente feliz, lo que evidencia una vez más que no es un trastorno.
¿Qué ocurre cuando se pretende transformar a una persona autista en una persona neurotípica?
Querer convertir a una autista en una persona más social, o pensar que por estar con más gente o incitarle u obligarle a socializar es algo beneficioso, es un gravísimo error que deriva de la etiqueta equivocada de trastorno que se ha asociado al autismo.
Algo trastornado hay que destrastornarlo, hay que arreglarlo, pero ¿qué ocurre cuando realmente no es un trastorno?
En ese caso, estamos intentando curar heridas que no existen con apósitos de ácido.
Me costó muchos años darme cuenta de que no quería socializar con cualquiera, que realmente solo me siento a gusto con un perfil muy concreto de personas. Durante mucho tiempo he querido pertenecer. El problema y lo que sí, entre otras cosas, ha creado el germen del trastorno, ha sido pretender hacerlo a cualquier precio y con cualquier persona.
Cultivar el amor por la soledad, por conocerse a uno mismo, es algo deseable en cualquier ser humano, pero en el caso de las personas autistas es algo necesario. No vamos a tener siempre un grupo, un grupo social que nos haga sentir en casa.
En ese caso, necesitamos una herramienta que podamos llevar siempre con nosotros: sentirnos bien en soledad. Dejar de poner nuestra valía en lo que viene de fuera, y ponerla en lo que tenemos dentro.
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👉 Descubre cómo puedes colaborarDesde pequeño nos enseñan que hay que estar en grupo, que debemos colaborar, y cuando descubrimos que nuestra forma de relacionarnos no encaja en ese estándar, pero no encontramos un grupo que lo haga a nuestra manera, es cuando surge surge la falsa creencia de que tenemos un trastorno y que hay que arreglarlo.
Y si, además, esta creencia se ve reafirmada por cuidadores y profesores, llegamos a la edad adulta con la autoestima completamente destrozada.
La RANME acaba de publicar un comunicado en el que sugiere a la comunidad médica que deje de usarse el término trastorno para referirse al autismo y que se use el término condición o identidad Autista.
Desde aquí quiero dar las gracias a iniciativas como ésta, y a los médicos, que con su labor investigativa, están aportando evidencias para que la calidad de vida de las personas autistas deje de verse como algo que hay que arreglar, sino como algo de lo que aprender e integrar en nuestra sociedad.
Conclusión
El término de neurodivergencia va tomando cada vez más peso y se va consolidando no solo en la comunidad Autista, sino también en la comunidad médica, como demuestra el comunicado de la RANME.
Es un gran hito y un paso hacia delante en el reconocimiento de los derechos de las personas autistas.
Y, por supuesto, sigamos trabajando por los derechos y una verdadera inclusión de los autistas en la sociedad.
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